Association de sensibilisation • Syndrome ADNP

Autrement capable.

Derrière chaque t‑shirt, il y a Elias — et le combat d'une famille de Bretagne pour faire connaître le syndrome ADNP. Portez leurs couleurs, portez leur espoir.

Découvrir la collection L'histoire d'Elias
Faits main
en Bretagne
12€ / 20€
enfant / adulte
Au profit
de la cause
T‑shirt Tie & Dye floqué Autrement Capable
Elias, le petit malin

« Le petit malin »

Le surnom d'Elias, devenu le nom d'un combat.

Notre histoire

Une famille, un fils, une cause

Fabien et Élodie ont créé l'association Le Petit Malin — Autrement Capable pour leur fils Elias, atteint du syndrome ADNP, une maladie génétique rare. Leur mission : faire connaître ce syndrome et soutenir les familles qui le traversent.

Article Ouest-France

Vu dans Ouest‑France
« Ils créent une association pour mieux vivre la maladie de leur fils »

  1. 08

    2008

    Naissance d'Elias. Le diagnostic d'une myopathie bouleverse la famille.

  2. 18

    2018

    À 10 ans, le syndrome ADNP est enfin nommé.

  3. 23

    2023

    Chirurgie, hospitalisations : Elias avance avec courage.

  4. •

    Aujourd'hui

    Une association naît pour sensibiliser et soutenir d'autres familles.

Comprendre

Le syndrome ADNP

Derrière trois lettres se cache le quotidien de familles entières. En parler, c'est déjà aider. Voici l'essentiel, en quelques mots.

Aider à le faire connaître

Une maladie génétique rare

Le syndrome ADNP résulte d'une mutation du gène ADNP, le plus souvent présente dès la naissance et non héréditaire.

Aussi appelé Helsmoortel-Van der Aa

Décrit récemment par la science, il reste l'un des syndromes encore les plus méconnus du grand public et du corps médical.

Il touche le développement

Retards moteurs et du langage, troubles du spectre autistique, particularités physiques : chaque enfant est unique.

Pas de traitement, mais de l'espoir

À ce jour aucun traitement curatif. La recherche avance — et la sensibilisation accélère le diagnostic des familles.

Le parcours d'Elias

De l'hôpital à aujourd'hui

Quinze ans de combats, de soins et de petites victoires. Faites défiler pour suivre son histoire.

Elias — Les premiers sourires
2008

Les premiers sourires

Elias, « le petit malin », arrive. Très vite, le diagnostic d'une myopathie bouleverse tout.

Elias — Dans les bras de maman
Bébé

Dans les bras de maman

Les hospitalisations s'enchaînent. Élodie ne quitte pas son fils d'une semelle.

Elias — Le courage, dès les premiers mois
Soins

Le courage, dès les premiers mois

Plâtres, soins, patience. Elias affronte déjà plus que beaucoup d'une vie entière.

Elias — Debout, fier, lui-même
Aujourd'hui

Debout, fier, lui-même

Adolescent, Elias avance avec sa personnalité bien à lui. Le combat continue, l'espoir aussi.

… et l'histoire continue.

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En images

La galerie d'Elias

Dix‑sept années de vie, de soins et de sourires. Cliquez sur une photo pour l'agrandir.

La boutique solidaire

Chaque t‑shirt soutient la cause d'Elias

Collection Enfant 12€

Collection Enfant

Tailles 2 → 14 ans
Collection Homme 20€

Collection Homme

Coupe classique
Collection Femme 20€

Collection Femme

Coupe ajustée

La boutique en ligne (panier & paiement) sera activée avec WooCommerce.

Ensemble, rendons Elias visible

Porter un t‑shirt, partager l'histoire, parler du syndrome ADNP : chaque geste compte. Rejoignez le combat d'une famille qui ne lâche rien.

Commander un t‑shirt 07 68 23 72 90
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Une question, un mot d'encouragement ?

La famille d'Elias lit chaque message. Pour commander, soutenir ou simplement témoigner, écrivez‑lui — la porte est toujours ouverte.